Halverwege januari werd de MRI van december vorig jaar besproken. Daar waren weer nieuwe plekken te zien en actieve laesies. De neuroloog wilde dat ik aan de medicatie ging. Maar ik niet. Afgesproken dat er een nieuwe MRI gemaakt zou worden 4 maanden later…
Ik was altijd al veel met voeding en leefstijl bezig. Ik had in december de documentaire The Game Changers gezien. Daardoor werd vegan bij mij in een positief daglicht gezet. Ook in samenspraak met MS had ik hier wel het een en ander van gehoord.
Vraag om hulp en doe waar jij je goed bij voelt!
Ik had met mezelf afgesproken om vanaf 1 januari vegan te gaan eten. Dat was voor zoveel aspecten beter. En dat samen met geen gluten, geen zuivel, geen alcohol, geen soja en geen glutamaat. Dan denk je, wat kan ik nog wel eten? Dat was inderdaad een uitdaging.
Nu de scan negatief bleek te zijn, ging ik er helemaal voor. Mijn 'laatste redmiddel' proberen, ik ging er 100% voor. Geen enkele keer over de streep gegaan.
Ik had door mijn nieuwe leefstijl geen enkele klachten meer en energie voor tien.
Ondertussen hoorde ik ook van een alternatieve therapeute waar ik al langer af en toe op controle kom, dat de pil echt een zware boosdoener is voor iemand met MS. Dat de hormonen van anticonceptie vele processen tegen houden, waardoor je nooit 'normaal' zou functioneren.
Ik heb er geen omkijken meer naar
Dat heeft mij toen doen besluiten op na 13 jaar te stoppen met de pil en naar een andere conceptie manier te zoeken zonder hormonen. Toen kwam ik uit bij de koperspiraal. Via de huisarts doorverwezen naar de gynaecoloog om deze te laten plaatsen. Het zou maximaal een half jaar duren voordat alle stoffen van de pil uit je lichaam zijn.
Ik ervaar geen enkele negatieve dingen aan het spiraaltje. De ‘structuur’ van de periode moet zich wel nog uitwijzen. Maar ik vind dit ook wel ideaal, je hebt er geen omkijken meer naar.
Ondertussen was de sportschool en het zwembad dicht. Naar beide ging ik meerdere keren per week naartoe. Dit miste ik wel enorm. Je probeert het wel thuis op te pakken maar dat ging toch niet zo goed als in de sportschool zelf.
Toen sloegen ineens de klachten toe
En toen sloegen ineens de klachten toe. Ik werd heel emotioneel, had veel pijn, last van extreme vermoeidheid en last van onrustige armen en benen. Deze klachten waren mij wel al bekend van een eerdere periode.
Op het werk ging het niet meer zoals ik wilde. Ik heb toen samen met mijn werkgever een ergotherapeut ingeschakeld. Eerst via de Arbo gekeken voor iemand, maar deze kwam meer zakelijk over en daar had ik geen goed gevoel bij. Via MS Zorg Nederland ben ik uitgekomen bij een ergotherapeute in de buurt en die gespecialiseerd is in MS. Hier had ik wel een goed gevoel bij.
Het sporten ging slecht. Mijn dagelijkse rondje wandelen ging ook niet meer van harte, al pushte ik mezelf toch om dit te doen als er genoeg tijd voor was. Ik moest immers wel in beweging blijven. Om daarna maar snel op de bank te ploffen. Laatst heb ik een zeer zware nacht gehad. Ik kon niet slapen, had zo’n doordringende pijn, ik wist niet waar ik met mezelf heen moest. Ik heb ’s nachts huilend in de badkamer gezeten, niet meer weten wat ik moest…
Het ging niet meer van harte
Mijn vriend is de laatste maanden veel weg en daardoor komt het huishouden definitief op mij neer. Ook dit ging niet meer van harte. Als ik dit een uurtje had gedaan was ik bekaf. Wat ik helemaal niet van mijzelf gewend was.
Via via probeerde ik eens om te polsen of iemand een hulp in de huishouding voor ons wist. Ik wil niet dat er zomaar iemand vreemds in huis komt en dat je niet weet wat de verdere bedoelingen zijn… Die vonden we helaas niet. Dat heeft mij doen besluiten om via de gemeente (WMO) hulp in de huishouding aan te vragen.
Oké, even een diepe ademhaling.. Dit werd helemaal niks. De conclusie was uiteindelijk dat als we allebei in diepe ellende zaten (denk aan burn-out van partner door mij en ik die totaal niets meer kan) je misschien 6 maanden hulp kreeg, maar dat was zelfs nog de vraag. Wat een regelgeving in Nederland…
Ze boden me verder geen hulp aan
De 4 maanden waren voorbij. De MRI werd besproken. De MS verpleegkundige vroeg hoe het met mij ging. Alles van A tot Z verteld. Ik zei nog tegen haar: ‘Als de MRI goed is, dan val ik van mijn stoel af….’ En wat bleek, de MRI was goed. Geen aankleurende laesies en geen nieuwe laesies. Conclusie: de pil de deur uit, koperspiraal erin en vegan eten blijkt bij mij dus enorm goed te gaan.
Voor mijn pijn kon medicatie voorgeschreven worden wat ze ook bij Parkinson patiënten gebruiken, maar daar pas ik voor. Dat was het enige waar ze mee konden helpen. Verder boden ze me niets aan dan alleen medicatie. Met medicatie heb ik zeer nare ervaringen, dus daar pas ik voor.
Ik was al langer aan het bedenken dat ik eigenlijk naar een nieuwe MS kliniek wilde. Namelijk Upendo, daar had ik al wat van gelezen en gezien. Daar heb ik mij ingeschreven. ‘Zorg zoals zorg bedoeld is’. Ja, precies dat. Het geeft mij een enorm goed gevoel. Dat ik daarvoor een uur moet rijden enkel maakt mij niets uit. Zo lang er naar jou als persoon wordt gekeken en je geen nummertje bent voor medicatie, klinkt dat voor mij als muziek in de oren.
Mijn lichaam voelt weer anders aan
Ik zit nog middenin het ergotherapie traject. Dat bevalt mij ook heel goed. De ergoterapeute en stagiaire zijn heel begaan met alles en nemen je ook in alles serieus.
De sportschool en het zwembad is inmiddels (eindelijk!) weer open. Dus daar maak ik ondanks mijn lichamelijke situatie gebruik van. En na beiden weer één keer gedaan te hebben, voelt mijn lichaam alweer anders aan.
Ik heb het volle vertrouwen in mijn lichaam, dat langzaamaan beetje bij beetje terug komt. Door middel van zwemmen, krachttraining, wandelen, vegan eten en meer rust in de dagelijkse bezigheden ik toch weer richting mijn ‘oude ik’ ga komen. Ook hoop ik dat mijn concentratie weer terug gaat komen. Mijn studie ligt nu inmiddels 5 maanden stil.
Ondanks dat ik nog wel eens hevig emotioneel kan worden is mijn conclusie van dit alles: vraag om hulp en doe waar jij je goed bij voelt! Het is immers jouw leven en jouw lichaam.
P.S.: wanneer dit verhaal online komt, is het 3 jaar geleden dat ik mijn diagnose te horen kreeg
